О муковисцидозе громко. "Чужих детей нет" |
20.12.09 13:19 |
Муковисцидоз (кистозный фиброз) — системное наследственное заболевание, обусловленное мутацией гена трансмембранного регулятора муковисцидоза (МВТР) и характеризующееся поражением желез внешней секреции, тяжёлыми нарушениями функций органов дыхания и желудочно-кишечного тракта. Слово «муковисцидоз» происходит от латинских слов mucus — «слизь» и viscidus — «вязкий». Это название означает, что секреты (слизь), выделяемые различными органами, имеют слишком высокую вязкость и густоту. Вообще, существует несколько форм муковисцидоза: легочная форма, кишечная форма, но чаще всего, как правило, наблюдается смешанная форма муковисцидоза с одновременным поражением желудочно-кишечного тракта и органов дыхания. К сожалению, на сегодняшний день полностью победить эту болезнь невозможно, звучит страшно... Однако, при условии постоянного адекватного поддерживающего лечения человек с таким диагнозом, вполне, может прожить долгую полноценную жизнь, как, например, больной с сахарным диабетом. Ребята больные муковисцидозом не заразны и умственно совершенно полноценны, даже очень. Среди них много по-настоящему одаренных и интеллектуально развитых детей. Они особенно успешно занимаются делами, которые требуют покоя и сосредоточенности — изучают иностранные языки, много читают и пишут, занимаются творчеством, из них получаются замечательные музыканты, художники. Но проблемы больных муковисцидозом в России, в основном, из-за этой бирки “неизлечимая” - отношение к этим больным , как к смертникам. Они оказались практически вне правового поля страны. Во всем цивилизованном мире проблемы лечения муковисцидоза решаются с помощью целевых государственных программ и специальных фондов. В России же больные муковисцидозом, достигшие совершеннолетия, не имеют даже элементарной социальной защиты. Но, ведь, для того, чтобы выжить, больные муковисцидозом должны ежедневно получать пищеварительные ферменты, витамины и разжижающие мокроту муколитики. 4 раза в год им необходимо проводить двухнедельные курсы антибиотиков, потому что иначе в легких скапливается слизь и развиваются инфекции. Они должны иметь специальные ингаляторы. Говоря о материальном положении семей, где есть больной муковисцидозом, следует пояснить – таким больным также жизненно необходим, и особый уход: специальная дыхательная гимнастика и упражнения, направленные на удаление мокроты. Занятия должны быть ежедневными и пожизненными, что, естественно, лишает по крайней мере одного из родителей возможности работать и зарабатывать средства к существованию. А если, что гораздо чаще, больной муковисцидозом в неполной семье, то… В России громко говорить о муковисцидозе не принято… Зачем тратить время, силы, деньги на тех, у кого с рождения бирка “неизлечим”?? И у государства по закону он живет лишь до 18-ти? Только тихо уже нельзя, в России больные муковисцидозом есть, их много и становится больше заболевших с каждым годом, и они хотят жить… Инициативная группа волонтеров «Чужих детей НЕТ!!!» |